"Säg vad du menar"

Folk sänder ut underförstådda budskap hela tiden, jag måste ständigt fråga om de tycker att jag uppträder korrekt”. Orden kommer från Hanna Danmo, som för drygt femton år sedan fick diagnosen Aspergers syndrom.

Hon har precis föreläst på ”Baskurs i psykiatri” som Consensio under hösten ger tillsammans med Norra Stockholms psykiatri/Kognus-teamet.

Hanna Danmo arbetar i redaktionen på Autism- och Aspergerförbundets tidning och är ute och föreläser om hur det är att leva med asperger. Hanna uppträder också som ståuppkomiker på fritiden. 

Hur är det att arbeta och ha aspberger?
– Det är svårt att se helheten och sätta saker i sitt sammanhang. Prioritera och organisera är också svårt. Men jag är bra på detaljer och är duktig på att läsa korrektur till exempel. Ibland är det svårt med kommunikationen, men eftersom jag jobbar på en anpassad arbetsplats har jag inte så stora problem med det. Jag sitter i ett eget rum och blir därför inte störd av någon telefon. Jag kommunicerar mest med e-post och det är ju ganska Aspergeranpassat, säger hon och ler.

Hanna berättar att hon har svårt att komma upp på morgonen och komma i tid. Tidigare hade hon en väckarklocka med en propeller som hon fick jaga för att gå upp ur sängen. 

Har du fler diagnoser?
– Jag har även tvångsyndrom, OCD, kring samlande och kontrollerande. Jag oroar mig för att jag ska tappa eller glömma saker på till exempel tunnelbanan eller på ett café. Jag går på KBT-terapi där lär jag mig att inte kontrollera allt och att stå ut med ångesten. Min läxa är att jag inte ska kolla saker hela tiden. Jag får träna på det, säger hon.

När Hanna var 19 år fick hon diagnosen Aspergers syndrom. Hon hamnade i en särskild aspergerklass i skolan och livet blev lättare. Hon berättar om hur det var innan hon fick sin diagnos, om utanförskapet och att vara den som blev sist vald.

– Jag tolkade allt bokstavligt när jag gick i skolan. När läraren sa att vi alltid fick fråga under lektion, tolkade jag det som att vi verkligen alltid skulle fråga, så jag frågade hela tiden om allt, tills lärarna tröttnade.

Hur kändes det att få en diagnos?
– Det blev en lättnad och det var skönt med en förklaring och att få insikt i vilka svårigheter och styrkor som jag har. Att få komma till en klass som var anpassad till oss med asperger var också bra.

Hur mår du idag?
– Jag får det stöd jag behöver, både på arbetet och hemma. Jag har flera boendestödjare som hjälper mig att hålla i ordning mitt hem. De hjälper mig att komma igång, rensa bland mina saker och sätta tillbaka allting på rätt plats. Men jag sköter min ekonomi själv. I motsats till att hitta vänner har jag aldrig haft problem med att hitta killar. Det är jag nog ganska ensam om, de flesta av mina kompisar som har asperger är singlar.

Vad tycker du är viktigt att tänka som behandlare?
 – Jag kan sammanfatta det så här:

• Ju tidigare diagnos desto snabbare hjälp
• Hitta strategier tillsammans
• Lär oss vad som förväntas av oss
• Lägg stor vikt vid våra styrkor 
• Säg vad du menar
• Alla med asperger är olika!

Många med asperger har svårt att svara på frågor som ”Vad vill du ha hjälp med?” till exempel. Det är svårt att svara på en sådan fråga, den är för öppen, ge oss alternativ istället.

Har du blivit annorlunda bemött efter diagnosen?
– Jag har fått bättre förståelse från omgivningen och anpassad skolgång, arbetsplats och boende.

Vad behöver vi inom psykiatrin bli bättre på tycker du?
– Det är svårt att få kontakt med er. Det finns varken mejladress eller direkttelefonnummer att ringa när man behöver tala med en läkare. Man måste först ringa receptionen och be att få bli uppringd, ibland kan det ta flera dagar.

I många år begärde jag att få hjälp med framför allt min OCD. Först nu i år har jag äntligen fått KBT-terapi på Karolinska i Huddinge. De har ett projekt med terapi speciellt för personer med OCD som också har Aspergers syndrom. Eftersom vi har ett annorlunda sätt att tänka behöver vi specialanpassad KBT med terapeuter som också har kunskap och erfarenhet av asperger.

Mycket av Hannas energi, tid och oro, när hon mådde som sämst, gick under lång tid ut på att jaga olika läkare och personal på öppenvårdsmottagningen.

– Då jag behövde det som mest fick jag som minst hjälp, förståelse och anpassningar. De kunde ju i alla fall ha frågat om jag ville ha en akut tid hos en psykolog eller vem som helst som jag kunde få prata med, säger hon.

– En bra anpassning hade varit om jag fått direktnumret till min läkare och kunnat lämna meddelanden på hans egen telefonsvarare eller om jag fått hans mejladress och kunnat mejla. Det tar extra mycket energi att ringa. Det vet jag gäller många med asperger, att kunna mejla till sin läkare borde vara en självklar anpassning, både för rådgivning och för tidsbokning. Eller ännu bättre att man skulle kunna boka tid själv på internet, på liknande sätt som man kan göra till exempelvis massage.

Hon säger att det vore bra om det fanns mer kunskap om olika funktionsnedsättningar, till exempel autism/asperger inom psykiatrin, även på avdelningar som i huvudsak möter patienter med andra diagnoser. Det är många som har dubbel, eller mångdubbel problematik. Har man till exempel både asperger och OCD och behöver behandling mot sin OCD ska det vara självklart att man får en behandlare som har kunskap och erfarenhet av båda funktionsnedsättningarna.

– Det är inget man ska behöva bråka om eller kämpa för att få. De som behöver ska också få tydlig information om var och när ett möte ska äga rum och hur lång tid man har på sig, säger hon.

Hanna tycker också att det bör finnas en enhet med psykiatri och habilitering i ett för personer med autismspektrumtillstånd eftersom många har flera olika kontakter på dessa instanser som inte går att samordna.

Läs mer om autismspektrumtillstånd på Autismforum.se och på Autism- och Aspergerförbundet

Se Hanna på Youtube

2013-08-28